"إحنا أولويــة"!

بالتزامن مع احتفالات العالم بالأسبوع العالمي للتوعية بمرض انحلال الجلد الفقاعي (25-31 اكتوبر)، قامت مؤسسة أجنحة الفراشة للرعاية التلطيفية لمرضى انحلال الجلد الفقاعي– ديبرا الأردن السبت 26 تشرين الأول، 2024، بتنظيم يوم طبي توعوي اشتمل على عدة نشاطات استهدفت المرضى وذويهم.

"إحنا أولويــة"، كان عنوان هذه الفعالية والتي لم تعتبر فقط الفعالية الأولى للمؤسسة، بل هي أيضا المرة الأولى التي يجتمع فيها محاربوا انحلال الجلد الفقاعي في المملكة تحت سقف واحد.

تخلل هذا اليوم التوعوي العديد من النشاطات، حيث قام فريق المؤسسة بعمل جلسات توعوية استهدفت كلا من المرضى وذويهم في عدة اختصاصات أساسية، منها طب الأطفال ورعاية الجروح والتغذية العلاجية، حيث أفسح هذا اليوم المجال لجميع الحضور بالتعرف على خدمات المؤسسة وجزء من فريقها المختص. وكان من بين أبرز أهداف هذا اليوم هو جمع المرضى وذويهم من مختلف محافظات المملكة لإيصال صوتهم وتعزيز مطالبهم وتسليط الضوء على معاناتهم. كما قام فريق المؤسسة أيضا بتبادل الأسئلة والنقاشات مع المرضى والأهالي والإجابة على أكبر قدر ممكن من الأسئلة الموجهة من قبل المشاركين والإجابة عليها.

جمع هذا اليوم أكثر من ثلاثون حالة من الذكور والإناث والذين كانت غالبيتهم من الأطفال والرضع، وقام فريق المؤسسة التنظيمي بإستقبال والتعرف أيضا على المرضى الجدد وتشجيعهم للإستفادة من خدماتنها الحالية.

وكان الهدف من هذه الفعالية هو تسليط الضوء على مرضى انحلال الجلد الفقاعي ونشر التوعية عن المرض ولفت انتباه المجتمع المحلي والجهات المعنية بأن محاربوا انحلال الجلد الفقاعي هم أولويــة وأنهم لا يقلون أهمية عن باقي المرضى المصابين بالأمراض المزمنة الاخرى، وهم بحاجة ماسة إلى الدعم الطبي والتوعوي وأن انحلال الجلد الفقاعي هو مرض يمكن أن يصل إلى درجة من الخطورة في حال تفاقمت الأعراض على المريض، فهو لايقل أهمية عن باقي الأمراض المزمنة وأن المرضى فعلا بحاجة ماسة لكل أنواع الدعم الممكنة. وبدورنا كأول مؤسسة محلية تعنى بمرضى الفراشة، سنسخر جهودنا لتلبية مطالبهم وإيصال صوتهم وتأمينهم بالأدوية والعلاجات اللازمة من خلال التعاون مع المؤسسات والجهات ذات الصلة إلى أن يتم التوصل إلى علاج شافِ.

شمل هذا اليوم أيضا على تقديم مجموعة فحوصات الدم والتي احتوت على أهم المعادن والفيتامينات اللازمة لمريض انحلال الجلد الفقاعي كالحديد والزنك والكالسيوم وفيتامين دي وغيرها من الفيتامينات وبشكل مجاني بالكامل، بالإضافة إلى إهدائهم حقيبة المستلزمات الطبية والتي تحتوي على أهم المستلزمات اللازمة لتضميد الجروح، وأخيرا لائحة تفصيلية تعليمية تحتوي على جميع الفيتامينات والمعادن ووظائفها ومصادر الأغذية كي يسهل على المرضى تناول الغذاء الصحي المتكامل في كل وقت.